“Es muy duro saber que la vida de su bebé depende de una cajita de cristal”

July Barboza y Leandro Gómez definen a sus dos hijos como “guerreros”: ambos nacieron prematuros, mucho antes de los nueve meses de gestación; sin embargo, a pesar de las complicaciones médicas que enfrentaron, hoy son niños sanos, inteligentes y traviesos.

La hija mayor de este matrimonio se llama Elizabeth, actualmente tiene 8 años. Ella fue una prematura extrema: nació a las 28 semanas, pesó 905 gramos y su mamá podía medirla con su mano. Estuvo cuatro meses hospitalizada antes de llegar a su casa. 

Cuatro años después, la pareja enfrentó una nueva prueba: su segundo hijo, Xavier, también llegó al mundo de manera anticipada, a las 31 semanas.

Con el apoyo de la Fundación para Padres de Niños Prematuros (Fundaprema), Teletica.com conversó con la familia Gómez Barboza sobre su experiencia, los momentos más duros del proceso y el mensaje que ahora comparten con otros padres que atraviesan la misma situación. 

Cada 17 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Prematuridad, y este es un testimonio de que sí se puede salir adelante. La entrevista completa a continuación.

¿Qué edad tenía cuando se dio cuenta de que estaba embarazada por primera vez?

July – Tenía 19 años, un susto enorme afrontar la realidad. Todo transcurrió con normalidad, hasta la semana 25, en la que nos dimos cuenta del diagnóstico, que se llama síndrome de Hellp. Es ahí donde nace la incertidumbre de que va a ser prematura, sí o sí, porque mi vida corre riesgo. En el síndrome de Hellp, de 10 mamás solo sobrevive una; en este caso, gracias a Dios, fui yo. Elizabeth, al nacer de 28 semanas, es una prematura extrema.

Antes de esa semana 25, ¿cómo transcurrió el embarazo?

July – Completamente normal: me sentía bien, hacía ejercicio con normalidad, pero ya en la semana 25 me empecé a enfermar. Tenía secuelas de la presión alta, entonces estaba hinchada, ya mi estado de ánimo era otro.

¿Recuerda qué le dijeron los médicos exactamente cuando le confirmaron que la vida de su esposa corría peligro?, ¿qué le dijeron del bebé?

Leandro – Es un momento complicado, difícil, cuando le dicen a uno lo que uno no quiere escuchar… Afrontarlo con fortaleza, con Dios y como familia, como padre y madre que están en una situación, juntos: orando mucho, pidiéndole mucho a Dios, la familia también se puso a orar. En esos momentos, es lo que Dios quiera, uno no puede hacer mucho.

¿Qué fue lo que pasó en la semana 28 que los médicos dijeron: ‘Elizabeth tiene que nacer’ ya?

July – Al cumplir la semana 28, ocho días antes, me operaron del apéndice. Mi presión era tan alta que no sabían de dónde venía. Se hizo una cirugía exploratoria: vieron que mejor sí quitaban el apéndice. Se esperaba atrasar el embarazo lo más que se pudiera, pero aguantó hasta la semana 28. Empecé mal y mal, y para atrás, entonces se decidió suspender el embarazo. Yo convulsioné de la presión tan alta, gracias a Dios estaba internada, con máquinas y todo que avisaban… Y Elizabeth nació a las 28 semanas.

¿Qué recuerda de ese momento de la cesárea?

July – Yo, como había convulsionado, no estaba como muy consciente (…) Nació y claro, uno lo primero que pregunta es: ¿cómo está? Uno no se fija en cómo sigue después de una cirugía. La noticia fue que estaba bien, que estaba estable, un pronóstico reservado. Con ella, en esa semana, sí pudimos madurar pulmones; entonces para su estado de semanas y sus pulmones, respondió muy bien, gracias a Dios.

Leandro – Como es una cesárea, uno no puede estar con la mamá en ese momento, acompañándola, uno está afuera esperando a ver qué le dicen, qué ha pasado, una enfermera viene y, más o menos, le cuenta cómo está todo. Verlos así pequeñitos es tan impactante; cuando ponen a mi hija a la par de un bebé que tiene un tamaño promedio; pero se aferran a la vida, ahí frente a uno.

¿Recuerdan la primera vez que vieron a Elizabeth?

¿Cuánto tiempo estuvo Elizabeth en el hospital?

July – Eli estuvo cuatro meses: nació en mayo, el 18 de mayo, y yo estaba para el 2 de agosto. Nació mucho antes, y esos cuatro meses fueron de un cansancio psicológico, fue muy fuerte (…) pero, gracias a Dios, cada vez, uno va acercándose más a la puerta. El peso en los niños prematuros es lo más complicado.

¿Cómo fue esa dinámica, como familia, de cuatro meses en el hospital? ¿Cuántas horas pasaban ahí?

July – Todo el día.

Leandro – Es un trabajo en equipo, hay que turnarse. Generalmente, yo iba en la mañana, en la tarde llegaba July, a hacer intercambio; solo se podía una persona adentro, con el bebé en la UCI.

Cuando les dijeron que ya se podían ir a casa, ¿cuál fue la reacción de ustedes como padres primerizos?

Luego de salir del hospital, ¿cómo han sido estos años en cuanto a su crecimiento y desarrollo?

July – Ellos salen con todas las citas programadas, porque hay que descartar cosas a nivel de Consulta Externa, en Oftalmología; en el caso de Eli, ella tenía cita en Cardiología, todas en el Hospital de Niños. Entonces, es seguir su rol de hospital, pero ahora en casa. Su crecimiento, gracias a Dios, ha sido completamente normal. A ellos hay que darles terapia física, ocupacional, estimulación temprana, terapia del lenguaje si lo requiere. Un prematuro tiene muchas secuelas, y es completamente normal que tengan alguna discapacidad, en algunos casos no se da.

¿En algún momento se les da de alta?

¿Cuánto tiempo después llega el segundo embarazo?

Leandro – Lo pedimos mucho, queríamos mucho tener un segundo bebé, para que Elizabeth no estuviera solita. Ella tenía 4 años, casi 5, cuando tuvimos la noticia de que Xavier iba a llegar. Cuando Xavier nació, Elizabeth tenía como 5 años y medio, y como mi esposa dijo hace un rato, es todo un juego de posibilidades, de estadísticas: a como podía estar perfectamente el embarazo, podía que no estuviera totalmente normal.

¿Tenía indicios de riesgo de nacimiento prematuro?

July – Sí, hay una estadística de 50%, y uno se preocupa. Sin embargo, nos dieron luz verde, muy buenas probabilidades. Fue un embarazo planeado, entonces yo estaba muy chineada, estaba muy bien. A la semana 28, a la misma de Elizabeth, me entero de que, otra vez, es muy posible que vaya a tener un bebé prematuro. Fue muy duro, psicológicamente no podía. ¿Cómo es posible? ¿Voy a pasar otra vez por lo mismo? Es muy duro, ahora sí sé a lo que voy, estaba en negación. Leandro muy ecuánime, pero siempre con mucha fe. Éramos tres ahora.

¿Cuánto tiempo estuvo Xavier en el hospital?

July – Mes y seis días.

¿Cómo está hoy?

Leandro – Igual que la hermana, está muy bien los dos, gracias a Dios. Desde el día uno en que los conocí, ellos se esfuerzan por salir adelante, por vivir. Gracias a Dios, están muy bien, con salud.

Años después, después de pasar por dos experiencias, ¿ustedes se han sentado a analizar el hecho de ser padres de dos niños prematuros?

July – Yo siempre digo que Dios le da las batallas a quien pueda llevarlas. Durísimo, uno lo cuestiona, pero entiende el porqué. Al menos yo, siento que soy herramienta para algunas mamás que me consultan sobre el proceso que ellas están llevando; entonces, es para ayudar a otras personas.

¿Cómo definen a sus hijos?

Leandro – Unos guerreros, un regalo de Dios.

July – Ellos tienen las cicatrices de las vías, porque costaba mucho con sus venitas miniatura. Yo les digo: ‘Wow, miren, sus heridas de guerra, campeones’. Son unos campeones. Actualmente, son niños muy inteligentes, son terribles, están viviendo su etapa, completamente normal.

Ustedes que han estado ahí, ¿cuesta mucho ser optimista?

¿Qué le pueden decir a otros padres que pasan por esta situación?

Leandro – Que no dejen de luchar, que sí es posible salir de esta etapa que ahorita se está viviendo, es una experiencia. Como July decía ahorita, es difícil estar ahí y ver que pasó algo con otro bebé, o usted conoció un poco más a los papás porque al estar ahí casi todo el día, uno busca apoyo, uno no está solo. Para esos papás, que también sepan que no están solos, que otros ya pasamos por eso, podemos también ser una red de apoyo con la fundación para padres de bebés prematuros. Dios está siempre pendiente de sus hijos.
 
July – Como mamás, yo sé que es muy cansado el proceso de extracción de leche, que corra, que tienen visita, que venga a cangurear; realmente, en el hospital el tiempo pasa volando. A largo plazo, yo les puedo decir, son cuatro meses, mes y medio, pero en el momento es eterno. A las mamás, que no se desanimen, que ya casi ven la luz, van a ver a sus guerreros en sus casas. Confíen en el proceso: uno se desespera, quiere que sea ya, pero ellos tienen su proceso, sus tiempos, tengan mucha fe, confíen en el personal supercapacitado que tiene Costa Rica.