Niña con hidrocefalia, cuya expectativa de vida era de días, tiene ya 11 años

Sofía Nahomy Guido Soza es una niña de 11 años que tiene hidrocefalia y otros padecimientos, los cuales no le han quitado sus ganas de vivir.

Para sus padres ha sido difícil, en especial porque desde sus primeros meses de vida los médicos les dijeron que solo iba a vivir días.

“Cuando ella nació todo era normal, pero a los seis meses vimos que su frentecita se iba abultando, la llevamos al hospital y nos dijeron que no tenía posibilidades de vivir, quizás 14 días y muere, otro médico le dio 40 días.

“Porque tenía un soplo en el corazón y la hidrocefalia se había hecho severa, de una vez le pusieron la válvula, pero en vez de mejorar empeoró. Los médicos nos decían que ya no había nada que hacer. Nos dijeron que la válvula se contaminó y que el cerebro se infectó. Nosotros solo le pedíamos a Dios que le diera una oportunidad de vida. Luego de que le hicieron los exámenes nos dimos cuenta de que no tenía ninguna infección, únicamente que el cuerpo rechazaba la válvula”, explicó a Teletica.com María Isabel Soza, su madre.

A pesar de que se ha tenido que someter a más de 10 cirugías, la pequeña es todo un ejemplo a seguir. Su familia decidió dejar su tierra natal en Nicaragua y venirse a Costa Rica buscando una mejor calidad de vida para la pequeña.

“Sofía ha estado 14 veces en el quirófano, nosotros somos de Nicaragua y a los seis años decidimos venir a Costa Rica, ya que ella estaba muy delicada, no veíamos avance en su salud, la hidrocefalia hacía que su cabeza creciera más y más.

“Llegamos al Hospital de Niños y gracias a Dios me le dieron una buena atención, ahí la operaron y le pusieron un aparatito para que su cabeza dejara de crecer y aparte de eso el líquido me la estaba deshidratando porque no tenía un control que gracias a ese aparatito ella se estabilizó y actualmente está en perfecta condición de salud”, agregó su mamá.

A pesar de las dificultades, su familia asegura que ella siempre mantiene su alegría, habla normal, incluso al año y medio ya pronunciaba muy bien las palabras.

La consideran una niña bastante inteligente, cuentan que desde los cinco años comenzó a leer sola, con su teléfono veía YouTube y ahí aprendió.

“Vea, ella ama la vida, ama vivir. Actualmente cursa el tercer grado de escuela con una excelencia académica, es muy inteligente, es bilingüe, habla perfectamente el inglés, le gustan mucho los idiomas, ella solita aprendió inglés. Desde pequeña le gusta cantar en karaoke, nosotros le ponemos la pantalla y ella se suelta a cantar. No sé cómo explicarlo, pero nunca nadie se sentó con ella a estudiar, ella solita con videos de Internet aprendió. Desde los cuatro años se sabe las tablas de multiplicar.

“Tiene una inteligencia increíble, yo creo que de parte de Dios no es dudable, yo no lo puedo explicar, en la clase de inglés, por ejemplo, ella todo lo sabe, entonces los compañeros llegan y le preguntan y ella todo se los explica”, relató Soza.

Cuidados especiales

Por su condición, Sofía requiere una atención casi 24/7, por eso es que su madre no puede trabajar, incluso tiene que ir a la escuela con ella, para ello pagan un taxi especial con rampa para personas con discapacidad.

Tiene que cargar un bolso grande con suministros de primera mano que no le puede faltar a la pequeña, como leche, pañales, toallas húmedas, agua, ropa, entre otros artículos.

Además, tiene un problema de alergia y el cuero cabelludo requiere un tratamiento especial también, principalmente por la válvula para que no se lastime, porque según explican, si se lastima requiere operación de nuevo.

“El cuido del pelo es para nosotros muy delicado, debe tener un shampo y acondicionador especial, usa dos tipos de cremas, bueno, son muchos cuidados y hacemos lo mejor para que tenga una calidad de vida y puede desarrollarse como una niña normal”, acotó la progenitora.

Ayudas

La familia debe hacer todos los días un gasto grande para darle la mejor calidad de vida a la niña, si bien cuentan con una pensión que les da el Estado, esto solo cubre una parte de todo lo necesario.

Sofía toma leche especial Pediashure, la cual tiene un costo de 24 mil colones, el tarro de 900 gramos, y según les explicaron los médicos, para que mantenga los huesos sanos y las defensas altas se tiene que tomar cinco tarros al mes.

Usa pañales y gasta hasta 11 al día, ya que, asegura, ella siempre está evacuando su líquido encefaloraquídico, más las necesidades fisiológicas convencionales.

Para ayudarse económicamente, su padre sale a vender ropa como polaco, mientras que la madre trata de vender algunas prendas con los vecinos y así pagan los servicios básicos de la casa.

Además, también tienen una hija de 20 años que estudia en la universidad administración de empresas con énfasis en comercio internacional.

“Mi otra hija me ayuda con los quehaceres de la casa, me apoya mucho en todo, ya Sofía pesa casi 45 kilos y ya mamá no tiene fuerzas.

“Para pagar sus estudios hacemos moñitos para vender y ahí vamos guardando, tenemos una alcancía para tratar de pagar la universidad, hay momentos que hasta me le han cerrado la plataforma, pero ahí corremos para que ella se mantenga estudiando también”, concluyó Soza.

Actualmente requieren con urgencia un sillón reclinable, ya que Sofía no puede estar sentada, debe estar inclinada debido al peso y tamaño de su cabeza, el que tenían se les quebró hace un tiempo y han tenido que ingeniárselas.

Sumado a esto, tienen que pagar 98 dólares de la cada residencia que está próxima a vencer, y son tres residencias, todavía les falta reunir casi ₡50 mil.

Por lo que si usted gusta colaborar con la calidad de vida de la pequeña, lo puede hacer al SINPE 6177-2088 a nombre de Sofía Nahomy Guido Soza, o contactar a la madre al mismo número si desea comprarles alguna prenda u otra donación.